jueves, 1 de abril de 2010

Cuando...

Cuando tu hijo no habla. Cuando el más pequeño de tu familia es el ser más bello en el planeta y en sus ojos y sus manos que se mueven con aprehensión percibes su desesperación por expresarse. Cuando lo estresa que hables de él en su presencia y con un beso o una palmadita en la mejilla te pide que ya no lo hagas. Cuando lo ven con odio los papás que tienen a sus niños "normales", sólo porque hace un berrinche en un centro comercial y altera el "orden" de sus perfectas vidas. Cuando esos mismos papás y sus hijos no se le acercan porque temen que sea contagioso el autismo. Cuando escuchas a Lamoglia diciendo que todos ese niños son retrasados mentales y que no tienen futuro. Cuando ves que en este país vale más cualquiera que una persona con discapacidad, lo cual es evidente cuando ves que no existe una sola escuela o programa gubernamental que contemple la atención a los autistas en México. Cuando ves que piensan cerrar el Hospital de Psiquitría Infantil para hacer más grande y ponerle estacionamiento a Cancerología en San Fernando, porque el gran negocio de esa enfermedad da para construir eso y más, cuando ese nosocomio es el único que atiende, con precarias condiciones y sobrepoblación a los niños autistas. Cuando el Teletón no se fija en ellos porque un niño autista es tan perfecto y no impresiona a nadie ni provoca la lástima y quizás por eso no los contemplan en sus planes. Cuando sabes que uno de cada 150 niños que nacen es autista. Cuando quieres que siga una dieta sin gluten ni lácteos y te das cuenta que los productos que puedes encontrar en el super no son máss de 10 y que cuestas tres veces más que en Estados Unidos. Cuando la gente le habla y cuando ve que no responde se van como quien huye de la escena de un crimen. Cuando en la escuela te pidieron que ya no lo llevaras porque no se sienta en su lugar. Cuando en el Instituto de Rehabilitación te dijeron que no lo podían atender hasta que se porte normal, cuando lo llevas porque precisamente no se porta así. Cuando lo tienes que mantener despierto toda la noche para un encefalograma y lo ves sufrir cuando le ponen una gorra con diodos y terminales y lleno de terror te abraza y confía en ti. Cuando no permite que nadie le corte el cabello, sólo Fernando mi peluquero de toda la vida. Cuando su propia familia no le compra los mismos juguetes o dulces que a sus primos o no lo cuentan para los juegos o paseos. Cuando veo a Cyn llorar de frustración, cansancio, dolor del alma e incertidumbre por el futuro de nuestro bebé. Cuando pasa todo eso dices: "¿y yo por qué, él por qué?".

Te quieres rebelar ante los designios de no sé qué ruleta, no sé qué Dios, no sé qué ciencia, pero cuando aprende a escribir las vocales. Cuando canta "Iaaa, iaaaa, ooooo". Cuando le hace una travesura a su hermano y se esconde muerto de la risa. Cuando se come con un gusto que ni Gargantúa podría igualar tres quesadillas de pescado y se toma un sprite. Cuando te da la mano para cruzar la calle. Cuando corre a abrazarte en medio de una calle. Cuando con su zurda privilegiada lanza un juguete por la ventana y se echa a correr para fingir que no fue él. Cuando se columpia en el parque. Cuando se mete a la alberca y nada. Cuando junta a los siete enanos y se acuesta con ellos en la cama. Cuando aprende a vestirse y desvestirse solo. Cuando va al baño sin ayuda. Cuando sonríe siempre y en todo momento, porque se despierta contento y se duerme contento. Cuando jugamos bolita y travieso me da de codazos en la panza. Cuando se levanta la playera y me pide que le haga cosquillas. Cuando le extiendo la palma de mi mano y a la voz de chócalas me da una palmada y luego cierra su puñito para encontrar mi nudillo. Cuando de repente Darío dijo "Good job". Cuando eso pasa, me digo "¿y yo por qué tengo a este angelito si no lo merezco?".

Se vale decir "¿y yo por qué?", se vale mentarle la madre a Dios, se vale alucinar a los papás de niños normales por su falta de tacto y humanidad, pero lo que no se vale es hacer lo que hicieron a Paulette.

13 comentarios:

  1. Me quedé leyéndote, con un nudo en la garganta. Que todos los caminos y las respuestas que tú, tu hijo y tu familia necesitan se les abran, incesantes, manifiestos.

    Que tengas la fortaleza, la paciencia y la sabiduría para guiarlos y guiarte en ese viaje sólo para valientes.

    Y que le cuentes esta historia miles de veces a tu hijo y a los lectores, en todos los ámbitos. Los cuandos, los cómos y los por qués de una paternidad vulnerable.

    Te quiero, amigo. Un abrazo.

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  2. ¿Qué palabras pueden rebasar el sentimiento tan único e inexplicable de ser padre?

    Como Miranda...te quiero.

    PS
    ¡Yo igual me como con un gran gusto unas quesadillas de pescado con un sprite! La desilusión es que nunca tuve un padre que estuviera orgulloso de mí por hacerlo. Ustedes dos son muy afortunados al tenerse y con eso basta.

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  3. Desde que te conozco, en 2001, siempre te he admirado por muchas razones. Ninguna como ésta.

    Que Dios siempre los cuide, siempre.

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  4. Pepe Toño, tu familia es grande, luchar contracorriente en una sociedad que ve raro hasta a los zurdos los hace más admirables de lo que se puedan imaginar.

    Mis respetos.

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  5. Cuando con toda su belleza el post es solamente un testimonio mínimo del amor y la fuerza que le dieron origen, yo como lector también me pregunto ¿y yo por qué? Y agradezco la confianza, el ejemplo y al Korova. Todo mi respeto y admiración.

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  6. Estoy muy orgulloso de tí. Eres un gran padre.

    LAHG

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  7. Tengo 6 meses de embarazo, espero gemelos y he tenido miles de miedos en el transcurso de la espera, pero sé que deseaba tanto que llegaran a mi vida, que cualquier cosa que me depare el destino tengo la fortuna de vivir con un gran hombre a mi lado que luchará conmigo por ellos, espero que con la misma convicción y amor que he leído en tu relato. El remate es lo más sensato que he leído al respecto. ¡clap! ¡clap!

    No tengo el placer de conocerte, pero los leo cada semana y hoy no puedo más que presentar mis respetos al conocer tu historia y saber que aún existen familias como la tuya que enfrentan la adversidad con esa entereza.

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  8. Puf... francamente me he quedado boquiabierta. Es un gran ejercicio de honestidad y de amor, me ha conmovido mucho.
    Felicidades por este post.

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  9. El Dueño de la Fabrica6 de abril de 2010, 2:34

    Me dejas con un nudo en la garganta y otro en mi corazon. Como decirte la gran admiracion que siento al ver y leer de tu gran fuerza y amor como padre de tan bella obra. Te voy a decir que comprendo tu sentimiento y psolo aquellos que tenemos hijos diferentes sabemos que no se trata de "aceptar " a nuestros hijos; vamos mas alla los entendemos, que es diferente de aceptar, en sus diferencias y de ellas encontramos sus virtudes. Por favor no deseperes, cargate de energia y fuerza ante cada sonrisa de tu pequeño, muestranos la grandeza de tu espiritu. Ayer, cuando lei tu blog, entraba a misa, mi calida y sincera oracion fue una peticion a Dios para que ilumine la vida de tu hijo y a ti te llene de fuerza para tu maravillosa obra de cada dia. NO DECAIGAS MUCHOS ESTAMOS CONTIGO. TE QUEREMOS Y ADMIRAMOS

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  10. Lo único que conozco de ti es a través de las palabras que nos regalas junto a los otros Korovas cada semana. Hoy estoy en la oficina leyendo tu post y haciendo un esfuerzo para no llorar de frustración y de admiración.

    Espero ser mamá pronto y cada mañana recordar lo que acabo de leer porque seguro eso me hará ser un poco mejor mamá.

    Gracias, MIL GRACIAS.

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  11. Eres un ser admirable, neta.
    Ya lo platicaba contigo hace unos meses, no sé si te lo dije, pero tus palabras fueron muy reconfortantes. Lo importante es que tienes una familia, que se aman y estan vivos.
    Un abrazo a tus angelitos y a ti.
    NNK

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  12. Gracias x compartirlo. Si, habmos muchos q nos sentimos asi, pero tenemos que dar la lucha y no dejarnos. Ellos son ciudadanos como los demas! Todos los derechos p ellos y nosotros como familia...
    Y a ti como padre que aveces sufre y mucho goza, mi cariño de siempre y reloaded. Besos para ti, cyn y los nños, Katia

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  13. Eres el mejor!... no sé de palabras ni formas, sólo quiero reiterarte mi admiración para el hombre que todo lo sabe y todo lo enseña sin reservas, la única persona de la que le aprendo algo con cada charla y ahora admiro con cada escrito... UN ABRAZOTE PEPER.

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